Tips

Caregiver/Nanny  Tip  Sheet  (Shared  by  the  Mom  of  1  year  old  boy  with  CG)

The  below  is  a  set  of  useful  tips  that  we  have  provided  to  our  son  caregiver  for  the  treatment  and  management  of  his  congenital  glaucoma,  including  a  daily  check  for  medications  and  changes  to  watch  for  in  his  eyes.

• Eye  Colour  –  as  this  was  the  first  thing  that  we  noticed  when  our  son  was  diagnosed  with  congenital  glaucoma,  so  we  have  asked  our  nanny  to  look  out  for  variations  in  our  son’s  eye  colour.

• Eye  cloudiness  –  the  easiest  way  we  can  describe  this  is  a  change  in  the  definition  or  “less  bits”  in  the  iris.

• Bulging  of  the  eye  –  look  out  for  any  increase  in  the  eye  size  (this  is  obviously  easier  if  the  pressure  varies  between  the  two  eyes,  or  the  glaucoma  is  more  pronounced  or  only  occurring  in  one  eye).

• Irritability  or  moodiness  –  although  hard  to  use  as  the  only  indicator  in  a  baby  or  toddler,  until  our  son  can  tell  us  when  his  eyes  are  giving  him  a  headache,  his  mood  is  another  indicator  that  the  pressure  is  up  in  one  or  both  of  his  eyes.    We  have  often  realised  that  our  son’s  pressure  has  been  up  for  a  number  of  days  by  taking  note  of  the  three  indicators  above,  and  then  note  that  he  has  been  quite  irritable  and  cranky  until  he  has  received  an  oral  dose  of  dimox  or  pressure  reduction  eye  drops  such  as  Cosopt.

• Weeping  eye(s)  in  direct  sunlight
Daily  Medications  Checklist  -­‐  we  provide  our  nanny  with  a  daily  eye  drop  checklist  &  any  additional  medications  (dimox  if  he  is  on  an  oral  dose).    This  checklist  ensures  that  it  is  clear  with  handover  what  medications  and  eye  drops  have  been  given,  &  prevents  a  double  dose  or  missing  a  dose.

Other  handy  tips:

• If  in  doubt,  call  or  take  your  child  to  the  ophthalmologist.    We  have  been  very  lucky  to  have  an  excellent  ophthalmologist  who  has  given  us  his  mobile  to  call  at  any  time,  however,  if  you  do  not  have  a  direct  number  and  it  is  outside  of  hours  I  would  recommend  taking  your  child  to  your  local  emergency  children’s  hospital.    A  parent  knows  their  child  better  than  any  health  care  professional,  and  if  you  think  the  pressure  is  up  in  your  baby  or  child’s  eyes  then  the  sooner  you  can  receive  medical  advice  and  pressure  reduction  treatment  the  better  both  you  and  your  child  will  be.

• Photo’s  over  time  help  –  we  received  advice  from  a  maternal  health  nurse  early  on  in  our  son’s  treatment,  to  take  a  photo  of  our  son’s  eyes  every  day  to  watch  for  changes  in  their  size.    Although  we  have  not  taken  a  photo  every  day,  we  take  regular  close  up  shots  of  his  face  to  see  variations  in  his  eye  size  every  week.   Although  this  is  not  a  formal  or  accurate  measure  (the  only  accurate  measure  we  know  of  is  by  the  surgeon  measuring  his  eye  ball  size  whilst  under  anaesthetic,  or  ultrasound),  it  helps  us  track  whether  his  eyes  are  looking  bulgy  or  one  is  looking  bigger  than  the  other.

• Trust  your  assessment  of  your  child’s  eyes.    When  we  initially  sought  medical  advice  for  our  son’s  eye  at  our  local  GP  clinic  (prior  to  his  diagnosis  with  CG)  the  Doctor  could  not  see  the  difference  between  his  two  eyes,  however,  my  husband  and  I  could  see  that  they  were  different  and  that  one  looked  a  little  cloudy  and  bulgy,  and  as  we  were  adamant  that  there  was  something  wrong  the  GP  referred  us  to  the  emergency  department  at  our  local  Childrens  Hospital.    As  a  parent,  you  look  at  your  child’s  face  every  day  and  notice small  changes  that  someone  else  would  not  notice,  and  this  helps  as  you  continue  to  manage  your  child’s  glaucoma.

• See  help  from  family  and  friends  –  looking  after  a  child  through  surgeries  and  medical  treatment  can  be  emotionally  and  physically  draining  (I  type  this  as  I  prepare  for  my  son’s  post  trabeculectomy  EUA  tomorrow,  and  his  9th  general  anaesthetic),  so  ask  for  help  from  your  friends  and  family  if  you  can.